こんにちは！
久々の投稿になります。
今日は私自身のことについてお話しようかと思います。
目次
再燃するまで
実はつい二ヶ月前（現在2020年8月)に、成人スチル病を再燃しました。
本当に突然のことで驚きました。
6月20日 なんだか頭がポーッとする＆関節痛
朝、寒くて目を覚ましました。
この時の服装は、半袖Tシャツに長ズボン。
6月下旬ということでジメジメとしており、気温も高く
この格好がちょうどよかったのです。
前日も前々日もとても元気に日常生活を送っておりました。
でもこの日はどうにも寒気が止まらなくて、もこもこのパジャマを引っ張り出し
着用しました。
高熱が出ているのかと思い測ってみましたがこの時は37.5℃
平熱が高い私にとって37.5℃は微熱程度だったので、
熱がそこまででていないことにとても驚きました。
まるで39℃あるかのように頭がぼーっとして頭痛がして
寒気が止まらないのです。
そして、この時から関節に違和感を覚えるようになりました。
この時はまだしっかり動いていたのですが、曲げ伸ばしすると少しもやっと・・・
ただやはりステロイドを服用しているからでしょうか。
この時ステロイド（プレドニン）を10mg毎日服用していたのですが、
そのおかげか夜になると、症状が幾分マシになるのです。
そのため「まぁちょっとがんばりすぎたんかなぁ」くらいに考えて
その日は病院に行くことなくそのまま１日を終えました。
6月21日 発熱＆関節痛がでてくる・・
この日も前日と同様、寒気がして目を覚ましました。
実は前日の夜、寒気も収まり「明日にはまた元気になるだろう」と思っていた私は
いつも通り半袖Tシャツと長ズボンで眠りについたのです。
1日体調が悪いだけだと思っていた私は
この時から「もしかして再燃？」と疑いをもつようになります。
というのも、この日の朝の体温が前日よりも高くなっていたからです。
そして、関節の違和感が痛みに変わり始めていました。
38.2℃になっており、立ち上がったり歩いたりすることがスムーズにできなくなっていました。
激痛はないのですが、足が前にうまく出ない・体を起こしたいのに力が入らないのです。
この時久々に発症時のことを思い出し怖くなりました。
寝返りをうてなくなるんじゃないか、42℃まで熱が上がってぶっ倒れるんじゃないか、
激痛で体を少しも動かせなくなるんじゃないか、文字がうまく書けなくなるんじゃないか。
私は「また同じ想いはしたくないからまだ歩けるうちに診てもらおう！」と思い、
病院に行きました。
病院へGo！しかし・・・
この日はあいにく日曜日だったため主治医はおらず、専門外の先生に診ていただきました。
その時に通されたのは、小さな個室でした。
やはり症状がコロナに感染した時と似ているから（関節痛・発熱etc)なのでしょうか・・・
そこで横になれずただただ椅子に座って何時間も待ったのを覚えています。
このとき採血・検尿をしましたが、炎症反応が少し上がっているだけでした。
先生も専門外ですし、どうして良いかわからなかったのでしょう。
様子見ということで、この日は自宅に帰ることになりました。
6月22日 発熱＆関節痛でまともに歩けず・・
結局この日もよくなることはなく・・・
熱も関節痛も悪化していました。
関節が痛くて動くたびに「痛い痛い」と言ってしまうほどでした。
起き上がることはもちろん歩くこともままならず、これは確実に再燃だと確信し、
また病院に行くことにしました。
主治医の先生に診てもらうことに
この日は主治医の先生がいたため、すぐに採血をし診察を受けました。
この時私は体がまともに動かなかったため（ただ痛そうにひょこひょこ歩くことしかできなかった）
受付の方に車椅子に乗るよう促され、押してもらって移動していました。
採血結果をみると、炎症反応が前日よりも上がっていました。
しかしやはりステロイドを服用しているからか驚くほど上がっているわけではないのです。
でも身体はまともに動かない・・・・
そして先生に
「少しステロイド増やしてまた通院するのと今日から入院して様子見てくのどちらがいい？」
と尋ねられ、また発症時のような苦痛を味わうかもしれないと思った私は
入院を選択しました。
何かあった時に病院だとすぐ診てもらえますからね(^ ^)
入院生活開始！ステロイド増やす
そしてこの日から入院生活を送ることになりました。
まずはステロイドを10mgから20mgに増量して様子を見ることにしました。
ステロイドってすごいですね。
20mg（朝2錠・昼2錠）になった途端、身体の痛みも熱も引いてすぐにすたすた歩けるようになりました。
字もかけるようになったし、痛みなく起き上がれるようになりました。
数値もすぐに正常値に戻り、「やったー！戻った！退院だ！」と思っていましたが、
１週間後、なんと転院することになります。
膠原病専門の病院に転院！薬がガラリと変わる！
実は今まで見てもらっていたのは呼吸器内科の先生でした。
もちろんとても良い先生でしたが、再燃した以上もっとしっかり診てもらう必要が
あると考えたのでしょう。膠原病専門の先生に診てもらうことになりました。
診察開始してすぐ「うん！転院しようか！いつする？」と言われました笑
正直私は治るなら転院だろうがなんだろうがしてやるぜ！！と思っていたので、
「じゃあ明日で！」と即快諾！！
膠原病専門の病院に転院することとなりました。
そして薬がガラリと変わることになります。
もともとは
| プレドニン（ステロイド剤）を、朝1錠・昼1錠［計10mg]
ボノテオ（骨粗鬆症予防）を、月に１回 ビラノア（アレルギー疾患（かゆみ）止め）を、寝る前１錠 ネキシウム20（胃酸を抑える）を、朝1錠 |
でしたが、
| プレドニゾロン（ステロイド剤）を、朝2錠・昼2錠［計20mg］
タケキャブ（抗潰瘍薬）を、朝1錠 フェキソフェナジン塩酸塩錠（抗アレルギー薬）を、朝1錠・夜1錠 タクロリムス錠 1mgあゆみ（免疫抑制剤）を、夜1錠 ボンビバ静注（骨粗鬆症予防）を、月に１回〈注射〉 |
に変わりました。
ただ、変わったからといって身体に大きな変化が起きるということはありませんでした。
すぐに炎症反応も安定し筋力も戻り、「なんでこいつ入院しとん？」と思われるくらいに
すぐ回復しました。
ただ先生曰く、「ステロイドが15mg以下でないと、外出はさせられない」ということだったので、
20mgから15mg（退院日からは12.5mg)になるまで入院（約1ヶ月）することとなりました。
転院してよかったと思えるほど貴重な経験ができた入院生活
転院先の病院は、もともと入院していたところと比べるとかなり小規模でした。
院内にコンビニもないし、長い廊下（暇つぶしでよく歩いてたので笑）もない。
また、今までいた2人部屋から4人部屋になることで、
同室の人に目をつけられないか、ストレスが溜まりすぎてメンタルがやられないか、
正直やっていけるか不安でした。
でも、その不安が的中することはなく、楽しい入院生活を送ることができました！！
膠原病を専門としている病院なので、似た経験をした人が多くいらっしゃいました。
そのため話が弾むのです！
外では地雷になってしまう話も、同じ境遇、同じ経験という共通点があることで
「わかるぅ！！」と言いながら楽しくおしゃべりすることができました。
また、私よりもはるかに長く病気と付き合っている方々とおしゃべりをすることで、
どのような病気があるのか、今後出てくる可能性のある症状、病気とどう向き合っていくかなど、
多くのことを知ることができました。
1ヶ月後無事退院✨
6月22日に入院、26日に転院してから約1ヶ月後の7月21日に
無事退院することができました！
この時の身体はというと・・・
はたから見たら「絶対悪いとこないやろ！」と思われるくらい
とても元気でした笑
薬について、退院後はプレドニゾロンを12.5mgに減薬し、
ダイフェン配合錠を1日1錠追加で飲むことになりました。
忘れられない1ヶ月になりました！
「たった一ヶ月、されど一ヶ月」
今思えばとても短い期間でしたが、入院当時は1日がとても長く
「私はいつになったら退院できるんだ」と日々悶々としていました。
ただこの一ヶ月は私にとってとても大切な時間になったなと思っています。
同じような病気と闘っている方々と切磋琢磨しあえたからです。
（といっても何かしたわけではありませんが・・・）
私と比べ物にならないくらいの時間、病気と闘っている方々から聞いたお話は
私にとって絶対に忘れてはならない大切なものとなっています。
SNSでは同じ病気のもの同士が繋がりやすいので、多くいるように感じますが、
普段生活していて直接会うことはほとんどありません。
そもそも患者数が少ないですからね・・・
でもそんな中で、同じように闘っている方々と出会うことができたことは
本当に奇跡といっても過言ではありません。
私はこの経験を今後にしっかり活かしていかねばなと思っています。
最後に
いかがでしたか？
正直、私は今回の再燃が起きるまで
「体調安定してるし毎日元気だし再燃なんてありえない笑」
とおもっていました。
毎日特に熱も出さず、お腹も壊さず、特に関節が痛いこともなく、元気に生活していました。
しかしこんな私でも突然再燃してしまったのです。
再燃は誰にでも起こり得ます。
しかし、いつ起こるかはわかりません。
なにが再燃の引き金になるのか、再燃を経験した私でも全くわかりません。
ただ１つ言えることは、
「身体に違和感がある、昨日なかった痛みがある、
そんな時は我慢せずにお医者さんに相談する！」
です。
私はこの病気になる前まで、
熱があろうと痛みがあろうと「ほっとけば治る」精神で生活していました。
そのため我慢できる程度の痛みであれば病院に行かず寝て治していたのです。
しかし成人スチル病になってからは少しの違和感にも敏感になりました。
「これは病気によるものか？」「薬の副作用か？」「昨日の〇〇が原因か？」など
その違和感に対して何が原因かしっかり考えるようになりました。
再燃を防ぐ為の方法は正直わかりません。
ただ症状を軽く抑えることは確実にできると思います。
そのためにも、もし違和感や痛みを感じたらすぐに主治医の先生に相談するようにしてくださいね。
心配しすぎて損はありませんから笑
