【ブログ】難病を患ってから大きく変わった生活

私事

今日は自分語りをしていきたいなと思います(^ ^)

 

私は2019年6月に、成人スチル病という膠原病(正確には違うらしいけど・・・)・指定難病を

患いました。

 

それから私の生活様式は大きく変わったように思います。

今日は具体的に何が変わったか紹介します!!

共感できる部分、「なんのこっちゃ」な部分もあると思いますがどうぞ生暖かい目で読み進めてください笑

 

 

❶かわいい服→肌に優しくて動きやすい服へ

病気になる前は、フリフリレースのついた短いスカートを着たり、厚底サンダルを履いたりと、

おしゃれを思う存分に楽しんでいました。

おしゃれのためなら足が疲れようが知ったこっちゃねぇ!!と

毎日着たい服を着ていたような気がします。

 

しかし、病気になってからは、「肌に優しく、露出をあまりしない服」を

よく着るようになりました。

 

理由は3つあります。

 

①紫外線を浴びると体調を崩しやすくなったから

以前は、日向に何分いてもそこまで疲れることはありませんでした。

しかし、病気になってからはたった5分、日を浴びるだけで頭痛やめまいを起こし、

次の日に目を腫らすようになりました。

そのため今は、極力紫外線を浴びないように肌を服で隠し、帽子とメガネ・日傘で

完全ブロックして出歩くようにしています。

 

肌が敏感になったから

これは個人的な問題かと思いますが、

病気になってからかなり服の品質を気にするようになりました。

 

今はテロテロしたサテンのものやトゲトゲしたセーター以外はなんとか着れていますが、

発症直後は綿以外の服を着ると全身が痒くなっていてとても大変でした。

 

また、私は病気が発症して以来、

素足を出して外に出ると斑点や痒みが出るようになってしまったので、

足だけは季節関係なく隠すようにしています。

原因はまだわかりませんが、夏に素足が出せないのはとても辛いです・・・

 

③少しでも体力温存していないと1日持たないから

病気になってから、かなり体力が落ちたように思います。

1日外出したら3日休まなければなかなか元気になれません。

 

そのため、少しでもストレスを軽減するために、

お腹を締め付けないワンピースやゆるっとしたズボン、袖にゴムが入ってないトップスなど

ゆったりした服を着るようになりました。

 

また、靴もヒールのあるものや厚底のものをやめ、

ペタンコシューズやペタンコサンダルを履くようになりました。

 

特別な行事の際は、止むを得ずベルトをきっちりしめた服を着たり、

3cmほどのヒール靴を履くこともありますが、

辛いのを我慢することになるので、その反動で次の日全く動けなくなってしまいます。

 

本当は好きな服を好きな時に着たいけど・・・

今までは、「着たいか、着たくないか」で服を選んでいましたが、

今は「着たいか、着たくないか」に加え、「ストレスになるか、ならないか」も

考えなければなりません。

 

そうなると、着られる服はかなり限られてしまい・・・・

 

「お!!かわいい!」と手にしても「この生地だと体が痒くなるかも・・・やめよう」と

諦めなければいけないのはなかなか辛いですね。

 

❷毎日風呂とストレッチ・マッサージを欠かさなくなった

関節カチコチになりたくない

お風呂。とても億劫ですよね・・・

発症前は「今日くらいええやろ」と入らない日もありました。

しかし今は毎日入るようにしています。

 

前日入らないといけない!!というわけでは全くありませんが、

体がカチコチになるのではという恐怖からか、毎日お風呂に入るようになりました。

関節が痛かったり肩こりがひどくなったりすると、発症時のことを思い出すからかもしれません。

(身体が全く動かなくなり、少し動かすだけで激痛が走っていました)

 

壊死を防ぐためすこしでもストレッチを

また、ストレッチも欠かさずするようになりました。

もちろん体をほぐして少しでも体がカチコチになるのを防ぐためもありますが

他にも理由があります。

 

大腿骨頭壊死対策です。

私は治療のためステロイドを服用しています。

そのためその副作用で、骨粗鬆症や大腿骨頭壊死を起こす可能性があるのです。

 

もちろんストレッチをすればならないなんて根拠は全くありません。

ただの気休めです。

少しでも体・関節をほぐして血の巡りをよくしておけばなりにくいかなという安直な考えで

毎日欠かさず続けています。

 

顔のマッサージは絶対!!

そして何があっても必ずやるのが顔のマッサージです。

 

ステロイドを飲み始めてからかなり顔がむくむようになりました。

量が減った今はそこまで酷くありませんが、10mgよりも多かった頃、

かなり顔がまん丸になっていました。(いわゆるムーンフェイス)

 

そこで今ではお風呂上がりだけでなく、朝起きた時・化粧する前・寝る前も行なっています。

ユーチューブに投稿されている小顔マッサージを真似ているだけですが笑

 

 

❸毎回の食事に気を使うようになった

病気になる前も気にしていましたが、難病を患ってからはより一層気を使うようになりました。

 

塩分をとりすぎると体がむくんじゃう・・・

糖質摂りすぎたら血糖上がるかもしれない・・・

カルシウム取らないと骨粗鬆症に・・・

 

でもこれは仕方ない・・・

気にしないといけない体になってしまいましたからね笑

 

今は自炊しているので「昨日肉だったから今日は魚!」だったり「豆を多めにいれよう!」など

自分で献立を決めています。

ジャンクフードもたまに食べたくなりますが、月に1回に留めています。

 

 

あー、でも栄養とか気にせずいろんなもの食べたい!!

さいごに

いかがでしたか?

 

大きく変化したのはこのくらいかもしれませんが、他にも小さな変化がたくさんあります。

 

「髪がパサパサになりやすくなったからヘアオイル変えた」とか

「薬を飲むために朝ごはんをしっかり摂るようになった」とかその他もろもろ・・・

 

最初はなかなか受け入れられませんでした。

でも今では「これ続けたらおばあちゃんになってもパワフルでいられるんじゃ?!」

「こんだけ気にしとんじゃけこりゃスタイルよくなって美人になるやろ?!」

とポジティブに考えられるようになりました✨(ポジティブ過ぎ・・笑)

 

気をつけなければいけないこと、やらねばいけないこと、やってはいけないこと

難病を患ったことで、かなり制限がかけられました。

 

でも今はその制限の中、どれだけ楽しむかをよく考えながら生活しています。

 

変わってしまったということは「前に進んでいる証拠」ということで

これからも必死に、楽しんで生きていきます!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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